lGuillermo Vallejo, el presidente de la asociación de enfermedades raras, asegura que creó ‘Cuenta con nosotros’ para que nadie más se “sintiera solo” l Asegura que le da fuerzas para luchar a diario
Su hijo asegura que es un ‘híbrido’, como los coches que ni son eléctricos ni van con gasolina. Él no puede andar mucho, pero tampoco necesita una silla de ruedas para llegar a su destino. Desde el 2007 está perdiendo fuerza en sus piernas y en sus manos. Pero eso no le ha impedido fundar una asociación para ayudar a personas como él. Ciudadanos que reciben la etiqueta de ‘raros’ porque tienen una enfermedad poco frecuente. Guillermo Vallejo, presidente de la asociación que reúne a personas afectadas por patologías de este tipo, ‘Cuenta con nosotros’, asegura que cuando le diagnosticaron su patología, su mundo cambió de forma radical. Tuvo que dejar su trabajo y empezar una vida diferente a la que había desarrollado hasta entonces. “Mi enfermedad me hizo tener superpoderes: Pasé a ser invisible”.
Ésta frase se la dijo a su mujer tras darse cuenta de que muchas personas que antes le saludaban cuando le veían en la calle habían dejado de prestarle atención. Trabajaba en un banco por lo que conoce a muchos ciudadanos. Afirma que al marcharse, dejó de ser interesante para algunos de esos melillenses y por lo tanto, empezó a sentir que su enfermedad no sólo estaba bloqueando sus movimientos, sino también otros aspectos de su vida.
Fue en octubre de 2007 cuando un médico le dijo que tenía la Enfermedad de Kennedy. Pero llevaba años con los síntomas. Estuvo de peregrinaje por especialistas porque notaba que perdía fuerza en las piernas. Asegura que el principal problema de las enfermedades poco frecuentes es que los médicos tardan hasta cinco años en diagnosticar esa patología, precisamente porque hay unas 7.000 y muy pocos casos.
La enfermedad ‘rara’
La enfermedad de Vallejo es genética. La patología de Kennedy provoca la pérdida de fuerza en las piernas y manos y también implica dificultades para hablar. Con el paso del tiempo, las personas afectadas ven cómo sus músculos se atrofian. Vallejo asegura que ya tiene problemas para escribir en el móvil. En su caso el WhatsApp no es una buena forma de comunicarse porque sólo puede utilizar un dedo y tarda mucho en escribir.
Recuerda cómo en 2007 le entregó un dossier de 200 páginas al médico de la mutua de su empresa para que analizara todas las pruebas y análisis que se había realizado hasta entonces. Por su trabajo, debía bajar y subir una escalera y cada día se le hacía más complicado hacerlo. Fue ese médico el que, tras estudiar durante 10 días su caso, le dijo que podría tener la enfermedad de Kennedy. Un análisis genético lo confirmó.
Vallejo destaca que lo primero que hizo fue asistir a un congreso de enfermedades neuromotoras. Allí vio la hermandad entre los afectados y pensó que lo que necesitaba era estar en contacto con otros enfermos. Pidió a una entidad de Málaga de enfermos con patologías neuromotoras que le incorporaran a su directiva. Pero se dio cuenta de que Melilla necesitaba una entidad para coger a personas como él, “invisibles”.
‘Cuenta con nosotros’
La Asociación ‘Cuenta con nosotros’ nació en 2008 en un programa de radio gracias a la colaboración de un grupo de profesionales de la sanidad y de los medios de comunicación. Todos echaron una mano a Vallejo para lograr su objetivo: Que nadie se sintiera tan solo como estuvo él durante los primeros meses de su enfermedad.
¿Qué ha significado esta entidad para él? “Tener fuerzas” para luchar por ayudar a otros que están en sus mismos zapatos. Aunque asegura que no está tan mal porque conoce casos en los que la enfermedad ha reducido mucho la calidad de vida de las personas. De hecho asegura que esta entidad le echa una mano porque le ocupa tiempo que no dedica a pensar mucho en el ‘Kennedy’ que le impide moverse como antes.
Vallejo destaca que ‘Cuenta con nosotros’ está compuesta por personas “especiales que han logrado formar una gran familia”. Asevera que gracias a los voluntarios la entidad ha conseguido que se hable de las enfermedades poco frecuentes en Melilla e implicar a la Ciudad y un gran número de entidades para colaborar con ellos. Hoy podrán ver a Vallejo entre los caminantes que deseen participar en la Carrera-Caminata organizada desde las 11:30 horas en el parque forestal, sonriendo y dando ánimos a todos.
