El autor de este proyecto, el neurólogo Jesús Romero, destaca que pretende proporcionar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios de los que se dispone.
Como desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud aprobada en julio de 2009 por el Ministerio de Sanidad, se ha elaborado en el Área de Salud de Melilla un plan específico de atención a las enfermedades raras de la ciudad. El objetivo es mejorar el reconocimiento y la visibilidad de este tipo de patologías. El autor de este protoco adaptado a la ciudad es el neurólogo Jesús Manuel Romero Imbroda, del servicio de Medicina Interna del Hospital Comarcal.
Este modelo integral para la atención a las enfermedades raras de Melilla tiene como misión proporcionar una atención sanitaria de calidad en la ciudad a las personas afectadas y a sus familiares, así como asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios destinados a su atención de manera que pueda garantizarse su equidad.
Asimismo, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes, facilitar el acceso a la atención, el diagnóstico, los tratamientos, los cuidados y los apoyos necesarios para estas personas.
En la actualidad el Área de Salud en Melilla tiene la capacidad para diagnosticar casi cualquier tipo de enfermedad rara. Sin embargo, a veces, el profesional facultativo y las personas afectadas no tienen acceso a determinada información.
Por este motivo en el documento se ha previsto una planificación operativa cuyos principales apartados son aumentar el conocimiento epidemiológico sobre estas patologías; mejorar el acceso a las personas afectadas a una atención y cuidados de calidad; y mejorar la gestión del conocimiento de estas enfermedades, la formación de los profesionales y fomentar la investigación. Asimismo, se indica que se debe facilitar y desarrollar la comunicación e información sobre las enfermedades raras de interés a las personas afectadas, profesionales de la salud y sociedad en general.
Las enfermedades raras son un término complejo ya que engloba a muchas patologías que sólo tienen en común que son muy poco frecuentes. Sin embargo, sumándolas todas afectan a un porcentaje importante de la población. En este sentido en Melilla se estima que pueden afectar a unas cinco mil personas.
El plan elaborado por Romero, y que está pendiente de aprobación, está contemplado para desarrollarse en cuatro años en la ciudad. Esto se debe a que Melilla cuenta con un ámbito limitado, y en la que varias instituciones, como Ingesa, Imserso y la Consejería de Bienestar Social, pueden actuar a través de una programación conjunta y lograr la atención integral a este sector de la población afectada por cualquier tipo de estas patologías poco frecuentes.
Sensibilizar a la población
El pasado 29 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras mediante el cual se busca generar la concienciación sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes que son un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar, cada una de ellas, a un número reducido de personas. También son reconocidas por ser crónicas y discapacitantes y presentar una elevada tasa de morbimortalidad y para las cuales los recursos terapéuticos son, en general, limitados.
El conjunto de los afectados por estas patologías reivindican, entre otras necesidades, la obtención de un diagnóstico precoz de su enfermedad cuya búsqueda representa una de las etapas que entraña mayores dificultades para el enfermo y su familia.
El retraso diagnóstico ocurre con relativa frecuencia ya que, como consecuencia de la rareza y de la inespecifidad clínica de las mismas, existe una especial dificultad para determinar si se trata de una enfermedad rara. También se debe a que hay determinadas patologías que precisan de una evolución para detectarse con prontitud.
Recepción de Cuenta con Nosotros
Dentro de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el director territorial del Ingesa, Francisco Robles, recibirá mañana a Guillermo Vallejo, presidente en Melilla de la asociación Cuenta con Nosotros, que aúna en su seno a varias asociaciones de enfermedades raras.
Además, esta asociación ha convocado para la mañana del próximo domingo, 4 de marzo, en el Parque Forestal Juan Carlos I, la II Carrera-Caminata por la visibilidad de estas enfermedades.
Así, se contará con entrega de premios para los ganadores de las diferentes categorías infantiles, juveniles y de adultos, y se procederá a la lectura de un manifiesto sobre este tipo de patologías.
