Durante la mañana de este lunes 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha tenido lugar; primero en la Delegación del Gobierno y, seguidamente, en la puerta del Palacio de la Asamblea, la lectura de la Declaración Institucional por parte de Carlos Gordillo, director de la ONCE en Melilla.
En el manifiesto se reivindica la igualdad en acceso al diagnóstico, la accesibilidad a tratamiento y, entre algunas otras peticiones, la necesidad de promover una formación especializada en estas patologías, ya que según explican: "España continúa siendo el único país de Europa que no reconoce la especialidad de genética".
Bajo el lema '¿Cómo te ves en 2030', la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), mediante la lectura de este manifiesto busca reflexionar sobre cómo poder afrontar los retos que se han marcado como objetivo para el año 2030.
Estos retos buscan la equidad en el acceso a diagnóstico, ya que el tiempo de media para conseguir un diagnóstico es de 4 años.
Solicitan también igualdad en la accesibilidad al tratamiento, puesto que la mitad de los que padecen patologías poco frecuentes no tienen tratamiento. Además, el acceso al tratamiento depende también de la situación geográfica, es por esto que en el manifiesto se solicitaba una equidad en este sentido.
Por último, en el manifiesto se exigía una atención social y sanitaria de calidad, garantizando que el conocimiento llegue a todos los centros y favoreciendo la comunicación en red, para así mejorar en la medida de lo posible la calidad de vida de estos pacientes.
La delegada del Gobierno en Melilla, Sabrina Moh, ha destacado el trabajo y la dedicación de la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla y su presidente, Guillermo Vallejo y la importancia que tiene celebrar un día como este.
En palabras de la delegada, "este día es importante porque, aunque todos lo son, hay que dar esa visibilidad tanto a las personas que padecen algunas de estas enfermedades, como también a todas las personas que les acompañan y que se dedican a sus cuidados en el día a día".
Sabrina Moh ha querido mostrar su apoyo desde las instituciones y como ciudadanía a la labor de la asociación y a los pacientes de estas patologías que desarrollan en la ciudad de Melilla.
Por su parte, el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Melilla ha querido lanzar un mensaje contra la discriminación y el estigma que sufren los pacientes de enfermedades raras. "La rara es la enfermedad, no la persona. Por eso, vamos a hacer que estas enfermedades se vean como una más y que podamos seguir adelante"
Además, Vallejo ha destacado el objetivo de este tipo de actos y uno de los principales que tiene la asociación, la visibilización de las enfermedades raras.
Más tarde, la lectura de este manifiesto ha tenido lugar en la puerta del Palacio de la Asamblea con las autoridades autonómicas.
