Naím tiene dos años y medio y tiene una malformación tan grande en el cerebro que a penas reacciona ante los estímulos del mundo exterior, que mejore “es muy complicado por no decir imposible”.
Hace dos años y medio, Naím se adelantó a la fecha del parto. Quiso salir a las 30 semanas del vientre de su madre y a los pocos meses de llegar a este mundo las consecuencias de su microcefalea, es decir, de tener un perímetro craneal por debajo de lo normal, se empezaron a notar. Durante los primeros doce meses de su vida sus padres han estado en un estado de alerta constante, pues tenía epilepsia cada cinco minutos las 24 horas del día. Afortunadamente, Naím se encuentra mejor ahora y reacciona a la medicación. Aunque no pueda ser un niño normal y no se lleve las manos a la boca, no se dé la vuelta cuando esté tumbado y no sepa beber del biberón, empieza a reconocer a sus padres y les busca con la mirada. Incluso se ríe cuando ellos le llaman.
Samir Mohamed participó ayer junto con su mujer y su hijo Naím en la caminata organizada por la Asociación Cuenta con Nosotros en el parque Juan Carlos I. Allí fue donde contó a El Faro cómo viven los tres sin saber el nombre de la enfermedad rara que tiene su hijo.
“La enfermedad del niño no tiene etiqueta. Sabemos que tiene con una microcefalia congénita, es decir, un perímetro craneal por debajo de lo normal, que en este caso en concreto, está muy por debajo. Lo que esto conlleva es una gran deformación cerebral y con un pronóstico muy malo, pero dentro de lo que cabe, el niño lleva una vida cómoda y digna. Vamos a luchar con él hasta las últimas consecuencias”, aseguró Mohamed.
Muchos meses sin descanso
Cuando Naím nació todos fueron conscientes de que morfológicamente estaba desestructurado, pues tenía una cabeza que no correspondía con el resto del cuerpo. Era muy pequeña. “Sabíamos que iba a dar problemas, pero teníamos la esperanza de que no fuera así porque el niño, durante los tres primeros meses de vida, respondía neurológicamente. No mostraba ningún signo de lesión cerebral, pero pasado este tiempo comenzó con las convulsiones en casa. Fue un domingo y al día siguente lo evacuaron a Málaga porque aquí no hay Neuropediatría”, apuntó el padre de Naím.
En el Hospital Materno Infantil de Málaga estuvo tres meses ingresado, donde le hicieron el seguimiento y un ajuste del tratamiento de la epilepsia. Mohamed indicó que eran tan fuertes las convulsiones durante este primer año de vida de su hijo que a penas podían descansar. “Peor imposible. Eran convulsiones cada cinco o diez minutos las 24 horas del día y lo teníamos a base de sedantes en casa. Cuando nos desesperábamos lo llevábamos a un servicio de urgencia para que le pusieran por vía intravenosa un relajante”, indicó.
No obstante, Mohamed aseguró que durante este último año el niño ha mejorado, incluso ha madurado un poquito, y tiene la epilepsia controlada.
Las dificultades que se ha encontrado esta familia son la derivadas de la enfermedad de Naím. Han aprendido a manejar a su hijo tras observar a las enfermeras durante los tres meses de ingreso que estuvo en Málaga, por ejemplo, saben cuándo hay que ponerle la medicación o darle golpecitos en la espalda para que expulse los mocos, pues acumula mucha mucosidad.
“Ahora lo manejarnos bien, salvo en circunstancias excepcionales que el niño esté convulsionando todo el día”. En estos casos, apuntó Mohamed, lo llevan a Urgencias porque no pueden administrarle más medicamentos que lo que tiene marcado por el médico. Si no reacciona con esas dosis, es mejor que lo controlen en el hospital, aseguró.
En este sentido, felicitó la labor de los sanitarios que atienden a Naím, al pediatra en el Comarcal, el doctor Lama, pues “es muy buen profesional y está por la labor en todo lo que nos hace falta, al igual que el pediatra de Atención Primaria, la doctora Sandra Caterino, pues a día de hoy no hemos conocido a una persona con tanta sensibilidad como ella”, destacó.
Las esperanzas rotas
¿Tienen esperanzas de que mejore? “Es complicado por no decir imposible. El niño difícilmente va a mejorar. De hecho, lo que nos dijeron el primer día es que es un niño que no va a mejorar”, explicó Mohamed.
Naím no tiene sustrato neurológico para trabajar con rehabilitación. Su malformación es “tan brutal que tiene la corteza cerebral totalmente atrofiada, y es ahí donde se procesan todos los estímulos. La visón o la audición las tiene afectadas. Con dos años y medio no se lleva la mano a la boca. Tiene muchas limitaciones”, afirmó su padre.
Este niño no puede ni cambiar de postura cuando lo tumban ni comer solo, pues tienen que volcar la leche del biberón y esperar que la trague por reflejo.
Sin embargo, Mohamed señaló que la mejoría ha sido sobresaliente en cuanto a la epilepsia y que ahora el niño responde a su manera.
“Lo llamas y hace un parpadeo, busca con la mirada aunque no controle bien. No responde como un niño normal, pero tiene sus propias respuestas, que son curiosas. El niño no se reía y ahora le llamas y se parte”, comentó.
Así, estos padres han aprendido a conformarse con muy poco. Naím les ha cambiado la vida y cuando antes deseaban cosas grandes, como todo el mundo, ahora se contentan con muy poco.
La experiencia de ser padres
A este joven matrimonio melillense siempre les ronda la idea de tener más niños, pero no se atreven. La enfermedad de Naím no tiene nombre y es una malformación cerebral bastante importante que no saben de dónde deriva. Mohamed indicó que ya descartaron que durante el embarazo se produjera una infección y se descartaron otras causas exógenas. Por lo tanto, en este tipo de casos se tiende a creer que hay una base genética. Sin embargo, no lo tienen del todo seguro.
La probabilidad de que si tienen otro hijo padezca la misma enfermedad que Naím y pasar otra vez por ese año en el que a penas pudieron descansar pendientes de la epilepsia, les echa para atrás.
“Hemos tenido suficiente con lo que hemos pasado con él como para tener otro. Ya tenemos la experiencia de ser padres y con creces”, aseguró Mohamed con una gran sonrisa mirando a su esposa y a su pequeño que iba en el cochecito.
La ayuda de la familia y de Cuenta con Nosotros
Se enteraron a través de una fisioterapeuta que daba sesiones a la hija de una enfermera de la existencia de Cuenta con Nosotros. Así, les aconsejó que se sumaran a esta asociación a la que pertenecen los dos y su hijo.
Samir Mohamed indicó que es muy importante la labor de este tipo de asociaciones. “Hay muchas familias que están totalmente desorientadas, que no sabe a quién y a dónde acudir. Ellos te dicen los recursos con los que puedes contar. Viene bien pertenecer a Cuenta con Nosotros pues sirve para ayudar a personas que están en una situación de desamparo”, explicó.
Por otro lado, Mohamed señaló el apoyo total que han recibido por parte de toda la familia. “Sin ellos no se podría llevar esta situación”, aseguró.
Así, destacó la ayuda que les presta su hermana. “Es una cuidadora más y aprendió mucho cuando estuvo con nosotros los tres meses que estuvo en el hospital ingresado”, apuntó.
De esta forma, la hermana de Mohamed colabora con ellos cuando necesitan que cuide a Naím porque van a hacer una salida o incluso cuando necesitan respirar de esta situación que viven con su hijo. Ella lo maneja tan bien como sus propios padres y por eso le agradecieron esta dedicación especialmente.
