Una enfermedad rara no para a alguien con ganas de vivir y trabajar

Juan José Prieto, tiene el Síndrome de Apert, pero eso no le ha impedido opositar y llegar a ser conserje.

Juan José Prieto Molero es un joven que no tiene pelos en la lengua. Ayer habló con toda franqueza a los estudiantes universitarios que estuvieron en la charla que ofreció en las jornadas de ‘Cuenta con nosotros’. Padece una enfermedad rara de nacimiento, se llama el Síndrome de Apert, pero eso no le ha limitado. Aseguró que ha tenido que superar mil y un obstáculos. A los jóvenes les comentó cuándo manda a freír espárragos a alguien porque le pone más trabas de la cuenta por su enfermedad. Pero Prieto mostró a los chicos que no hay nada más fuerte que las ganas de vivir y de querer hacer algo para conseguirlo.  Hace unos meses opositó para una plaza de conserje del Ministerio de Defensa y ahora ese puesto de trabajo es suyo. Es un ejemplo de superación.
Al acabar la conferencia todo el mundo quería hacerse fotos con él. Su bondad y capacidad de entrega han permitido llevarle a conseguir sus metas y eso fue muy valorado por el público de las jornadas que tuvo ocasión de conocerle.
El Síndrome de Apert es una enfermedad genética que causa malformaciones en el cráneo, manos y pies. En algunos casos, afecta al habla o la audición de la persona y también puede ocasionar retraso mental. Juan José Prieto dejó de lado todas estas manifestaciones de la enfermedad para centrarse en sus propias capacidades y llegar hasta su meta.

Las jornadas
Su intervención fue la última de las IV Jornadas sobre enfermedades raras y no tan raras desarrolladas desde el jueves en el Campus. El objetivo de ‘Cuenta con nosotros’ era formar a los universitarios sobre estas patologías y lo ha conseguido. El presidente de la entidad, Guillermo Vallejo, aseguró que han asistido unas 50 personas a las charlas.
En esta nueva edición se han incluido enfermedades que se mueven entre las raras y las habituales, como  la fibromialgia. La Asociación de Enfermos Reumáticos solicitó a ‘Cuenta con nosotros’ ayuda para poder organizar un ciclo de conferencias sobre estos temas. Pero para aunar esfuerzos, las dos asociaciones optaron por sumar charlas sobre patologías reumáticas en las de enfermedades raras.
Vallejo también señaló que habrá que replantearse las jornadas enfocadas para los sanitarios. El jueves por la mañana se contó con el director del Instituto de Enfermedades Raras para hablar sobre el ‘biobanco’, pero asistieron muy pocos médicos a esta conferencia. ‘Cuenta con nosotros’ analizará para el 2015 si suspende estas charlas o bien cambia el horario.
Por último, la entidad clausuró dos días de conferencias con una cena benéfica. Todo el dinero recaudado se donará a la Asociación de Corea de Huntington de Málaga, ya que su presidente estuvo en las jornadas apoyando la causa de ‘Cuenta con nosotros’. Además, la entidad entregó ayer sus premios a los redactores de Televisión Melilla, a la Facultad de Educación y a los ciclos de técnico de Conducción de Actividades en el Medio natural (TECO) y  de técnico superior en Actividades Físicas y Animación Deportiva (TAFAD).