Por el síndrome 22q11 en la Baja Aragón y con miras al Dakar

El piloto melillense Diego Ortega Gil disputó desde este viernes la XXVI edición de la Baja Aragón, prueba puntuable para el Mundial FIA de rally-cross, con el podio como objetivo, con el Dakar 2020 en mente y con una solidaria y fundamental tercera misión: dar visibilidad al síndrome 22q11.

Ortega, que participó en la categoría 'quads', difundió por donde le permiten las cuatro ruedas de su Yamaha Raptor 700 -de la escudería Delfi Sport de nuestra ciudad- el síndrome 22q11, también conocido con otros nombres, como síndrome de DiGeorge, Shprintzen, síndrome velocardiofacial, VCFS. El piloto melillense también incluye entre sus objetivos de difusión el del síndrome de duplicación 22q11, una anomalía genética que afecta a una pequeña porción del cromosoma 22.

El 22q11 es una de las muchas Enfermedades Raras desconocidas, incluso para profesionales de la sanidad y de la educación, motivo por el que se puede tardar en encontrar un diagnóstico. "Se pasan la pelota desde que se observa un pequeño retraso escolar hasta que la insistencia de los padres acaba en una lucha por un diagnóstico", afirma a EFE Aldha Pozo, presidenta de la Asociación 22q11. La Asociación estima en unas 10.000 personas las afectadas en España por esta enfermedad; "cifra que agrupa a los no diagnosticados, a quienes no tienen buen diagnóstico; y por último, y en menor porcentaje, a los diagnosticados", según indicó Pozo.

El piloto melillense, cuyo 'quad' (moto todoterreno de cuatro ruedas) pasó este jueves la verificación para correr, espera que la Baja Aragón y el próximo Dakar le sirva "para contribuir a la difusión y así deje de estar en el olvido un síndrome que afecta a mucha gente y a unas familias que luchan cada día". La mala suerte privó al piloto melillense a nivel deportivo de terminar la prueba pero no así de aportar su granito de arena para difundir para dar visibilidad al síndrome 22q11