Las XIV Jornadas de Enfermedades Raras de Melilla llaman a mayor investigación en los casos de Pediatría

El Real Club Marítimo ha acogido esta tarde la inauguración de las XIV Jornadas de Enfermedades Raras de la Ciudad Autónoma de Melilla.

Dichas Jornadas se han centrado en las enfermedades raras en Pediatría y han sido organizadas por la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras.

En declaraciones a los medios, el facultativo de Atención Primaria y director de las Jornadas, José Manuel Krivocheya, manifestó que este año decidieron dar un giro respecto a ediciones anteriores y hablar de Pediatría, puesto que según dijo, las enfermedades raras también son bastante frecuentes en la infancia.

Krivocheya habló de la prioridad que debe existir en la Atención Primaria en cuanto al tratamiento de enfermedades raras se refiere y a la preparación que estos médicos deben tener. "Es la base del sistema, pues es el primer sitio al que acude el paciente".

El médico llamó a una mayor investigación en este terreno y confió en que se dieran aún más pasos en ese sentido.

Por otro lado, el coordinador de la Unidad de Docencia de Atención Primaria del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa), Karim Ghazi El Hamouti, manifestó que la investigación es "primordial" para dar cobertura a las necesidades de las distintas patologías y atender a las familias de los pacientes. El médico lamentó que se tarda un promedio de 5 años en diagnosticar una enfermedad rara, mientras que en cuanto al tratamiento solamente hay acceso para un 40 % de los pacientes, bien porque este es poco eficaz, porque está en fase de investigación o porque directamente no existe.

Pese a no tener estadísticas exactas, Ghazi sugirió la cifra de 4.500 pacientes con enfermedades raras en Melilla. Por otro lado, habló de la existencia de hasta 8.000 enfermedades raras. Estas presentan una prevalencia de 5 enfermos por cada 10 mil habitantes.

El consejero de Seguridad Ciudadana y coordinador del área de Políticas Sociales, Daniel Ventura, elogió en primer lugar a Cuenta con Nosotros, afirmando que es la asociación que menos recursos utiliza para sus actuaciones.

Tras 14 jornadas, Ventura quiso agradecer a todos los profesionales sanitarios y entidades que han colaborado a lo largo de las distintas ediciones y, en especial, al presidente de la asociación, Guillermo Vallejo, por su espíritu y labor.

El consejero llamó a seguir investigando de forma multidisciplinar en todo lo relativo a enfermedades raras para tratar de evitar el impacto psicológico que generan los diagnósticos, especialmente cuando se trata de niños y sus familias.

Falta de recursos

Uno de los ponentes de la tarde fue el facultativo especialista en Pediatría y especializado en cardiología pediátrica, César Feliú, quien habló de las grandes dependencias que estas enfermedades provocan a los niños afectados. Estos niños, dijo, necesitan de muchos profesionales y equipos multidisciplinares con los que Melilla no cuenta.

"Es muy triste que el mejor consejo que lo podemos dar hoy por hoy a muchos de estos pacientes es que hagan las maletas y se vayan de Melilla".

El facultativo consideró "prioritario" reforzar la Atención Primaria en Pediatría, además de crear un centro base de Atención Temprana donde se aporten respuestas a las necesidades de los menores afectados y se de el apoyo socio-sanitario que las familias precisan.

Feliú mostró su deseo de cambiar la situación, pero denunció que el Ingesa condena a nuestra ciudad a no dar una asistencia adecuada a los pacientes. Por ello, pidió a las instituciones que dieran soluciones reales a las familias de los menores con enfermedades raras.

La tarde de hoy concluyó con las ponencias sobre cuidados de Enfermería en enfermedades raras a cargo de las enfermeras Bibiana Pérez y Rosa Isabel del Río.

Las Jornadas continuarán mañana en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Granada (UGR) a partir de las 10:00 horas con distintos seminarios y la presentación de un documental. Finalmente, cerrarán a las 21:00 horas con la entrega de varios reconocimientos en el Hotel Melilla Puerto.