Galletas con formas de mariposa dan información sobre las enfermedades raras

La ONG Síndrome de X Frágil aplaza los juegos para niños en la Granja Escuela a causa del viento.
Melilla conmemoró ayer el Día de las Enfermedades Raras comiendo galletas con forma de mariposa. Los encargados de repartir esta deliciosa merienda fueron los voluntarios de la asociación Síndrome de X Frágil, que instalaron una mesa informativa sobre estas patologías en la plaza Menéndez Pelayo. También se leyó un manifiesto en el que hicieron hincapié en las dificultades que tienen los pacientes y las familias para encontrar datos y medicamentos para estas enfermedades y lo solos que se sienten por la incomprensión de la sociedad y las autoridades.
No sólo se repartieron galletas de mantequilla con la forma de mariposa, símbolo de la ONG, si no también trípticos informativos sobre las enfermedades poco frecuentes.
La asociación informó ayer de que la actividad prevista para la mañana de hoy en la Granja Escuela queda aplazada a causa del viento. Se trataba de una jornada de convivencia en la que tenían previsto participar niños con y sin enfermedades raras. El objetivo era crear un espacio en el que los pequeños vieran que se pueden divertir con niños que tienen necesidades especiales.
El presidente de la Asociación X Frágil, Sergio Rodríguez, informó ayer a El Faro de que los talleres estaban completos. Un total de 20 niños tenían previsto participar en los juegos inclusivos llamados ‘Mi amigo especial’. Además, explicó que no podían admitir a más pequeños porque no tenían suficientes voluntarios para atenderlos a todos.  
Sin embargo, esta actividad se ha aplazado por las fuertes rachas de viento que se prevé que sufra hoy la ciudad entre las 18:00 y las 00:00 horas. Desde la asociación explicaron que esta actividad se realizará la semana que viene, aunque no concretaron fecha.