Se trata de “un paso más para ir avanzando” en las investigaciones.
La asociación ‘Cuenta con Nosotros Melilla Enfermedades Raras’ se mostró ayer satisfecha ante la puesta en marcha de ocho nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para el tratamiento enfermedades neuromusculares raras y sarcomas en el conjunto de España.
Esto es posible, según aseguran desde el centro en nota de prensa, gracias a la decisión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que presentó en el último Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) esta iniciativa, que responde a las demandas de la propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El presidente de la asociación melillense, Guillermo Vallejo, destacó al conocer la noticia que se trata de “un paso más” para ir avanzando en la investigación de las enfermedades raras y, en consecuencia, en la puesta en marcha de tratamientos que ayuden a las personas que sufren algún tipo de enfermedad, que en el caso de Melilla asciende a más de 4.000.
Además, desde la federación nacional destacan que la medida supone “un ejemplo a seguir para cubrir otros grupos de enfermedades aún por designar”, al igual que ponen de relieve “las dificultades a las que hacen frente las familias” ante estas patologías.
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