Cuenta con nosotros celebra con los universitarios el Día de las Enfermedades Raras

La asociación ofreció ayer varias charlas en la UGR y anunció que el 10 de marzo habrá lectura de manifiesto y una carrera.

La asociación ‘Cuenta con Nosotros. Melilla, enfermedades raras’ ofreció ayer en el Campus de la UGR un curso formativo, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras. El presidente de la entidad, Guillermo Vallejo, aprovechó la presentación de este taller para recordar cuáles son los principales problemas a los que se enfrentar las personas que sufren este tipo de dolencias.
Lo primero que apuntó el presidente es que se está planteando la posibilidad de cambiar la denominación de estas enfermedades, para que en vez por raras se las conozca por poco frecuentes. Así, Vallejo destacó que una de las labores más importantes de la asociación es lograr que estas dolencias se conozcan y para ello se ponen en marcha cada año campañas divulgativas, que buscan dar más visibilidad a las personas que las padecen.
Entre las dificultades a las que se enfrentan estos enfermos, el presidente de la entidad melillense indicó que muchas veces pasan años hasta que se logra dar un diagnóstico, y que además normalmente éste suele ser irreversible.
Asimismo, indicó que muchos de los tratamientos que necesitan estos pacientes no los cubre la Sanidad pública, lo que para muchas personas resulta un problema. En este punto puso el ejemplo de una familia melillense, con una niña que padece una epidermitis bullosa y que tiene que costear todas las cremas que necesita, que además tienen un precio alto.
El presidente insistió en que es necesario que la sociedad se conciencie de que estas enfermedades existen y que cualquier persona puede padecerlas y apuntó que es necesaria la colaboración de instituciones y Administración para lograr que las personas que las sufren puedan tener una vida “lo más normal posible”, dentro de las limitaciones de cada dolencia.
Además, Vallejo anunció que al igual que el año pasado el próximo día 10 de marzo se celebrará una carrera y se leerá un manifiesto en el que reivindicarán sus derechos. Una iniciativa que busca darse a conocer en la sociedad melillense.
En las jornadas celebradas ayer en el Campus participaron Josefa Viñals Rueda, graduada en Trabajo Social que habló de ‘El trabajador social en las enfermedades rara’”; Pilar Molero Chinchilla, terapeuta ocupacional, que ofreció la ponencia ‘La terapia ocupacional en las enfermedades raras’; Cristina Campaña Mora, maestra en Educación Especial y psicopedagoga, que habló sobre ‘Necesidades educativas especiales en personas afectadas por enfermedades raras’; Paola Arrufat Mingorance, psicóloga, que se ocupó de ‘Los grupos de ayuda mutua. La mejor de las terapias en las enfermedades raras’; y José Antonio García Herrera, coordinador de voluntariado, que destacó la importancia de la labor de los voluntarios.